Sećam se da je pre nekih 20 tak godina, dok sam bila u “punom gasu” da nađem po svaki cenu čudotvorni lek za vitiligo, naletela na neke zablude o vitiligu od strane neinformisanih ljudi. Oni su bili “najglasniji”, a nekako su i emocije učinile reči „lepljivijim“, pa sam lakše procesuirala i verovala u pogrešne vesti.
Da navedemo odmah u neke od njih:
1) Vitiligo je izlečiv! Trenutno ne postoji trajni lek za vitiligo, ali postoje tretmani i terapije koji mogu pomoći u zaustavljenju njegovog napredovanja, obnavljanju pigmenta u nekim slučajevima i poboljšanju izgleda kože.
2) Novi lek na tržištu svakom daje nadu ali je zapravo igra rečima „izlečenje“ ili „zalečenje“. Izlečenje bi značilo da bolest više ne postoji u organizmu, nema šanse da se ponovo javi, i da su uzroci potpuno uklonjeni (imuni sistem više ne napada melanocite). Dakle, u slučaju vitiliga, izlečenje bi značilo da je autoimuni proces u potpunosti zaustavljen, pigment trajno vraćen, i da nema više rizika od novih promena. Do sada, nauka nije pronašla način da se vitiligo trajno „izleči“ u tom smislu- jer se može ponovo aktivirati, čak i nakom uspešnog izlečenja. Zalečenje znači da je: bolest pod kontrolom, pigment delimično vraćen, i da se stanje ne pogoršava (nema novih fleka, imuni sistem je smiren). Drugim rečima- simptomi su ublaženi, koža izgleda mnogo bolje, ali potencijal za povratak bolesti i dalje postoji.
3) Vitiligo se širi na Suncu. Istraživanja su pokazala da osobe sa vitiligom manjkaju vitamin D. Koža proizvodi vitamin D kada je izložena UVB zracima. Krema za sunčanje blokira proizvodnju vitamina D, ali je i dalje važna za zaštitu od raka kože ako ste duže napolju. Oko 10–30 minuta podnevnog izlaganja suncu (2–3 puta nedeljno) je često dovoljno za mnoge ljude, u zavisnosti od tona kože, lokacije i godišnjeg doba.
Dani sa niskim UV zračenjem mogu zahtevati duže izlaganje suncu, dok dani sa veoma visokim UV zračenjem zahtevaju oprez. Ako pokušavate da unesete vitamin D iz sunčeve svetlosti, UV indeks vam pomaže da procenite bezbedno vreme izlaganja.
4) Bitno je da verujete da ćete ga izlečiti i on će nestati. Koliko ste puta čuli preporuku od nekog ko vam je prodao lek da „morate da verujete da će vam lek pomoći da bi mogao da deluje“. Placebo efekat je stvarni fiziološki ili psihološki odgovor tela na verovanje da tretman deluje čak i ako sam tretman nema aktivnu supstancu. Drugim rečima, mozak pokreće promene u telu jel očekuje da će se nešto poboljšati. U kliničkim studijama je primećeno da:
-ljudi sa autoimunim bolestima (kao što je lupus, psorijaza, vitiligo) često pokazuju stvarne fizičke promene tokom placebno tretmana;
– naročito kada tretamn uključuje interakciju sa lekarom koji uliva poverenje ili ritual koji ima smisla za pecijenta.
5) Potreban je da nadjem taj jedan čudotvorni lek koji uspešno deluje. Ne poji jedan univerzalna terapija za vitiligo. Mnogi pacijenti postižu zalečenje uz kombinaciju terapija (npr. UVB fototerapijaJAK inhibitori, topikalni lekovi) i smanjenje stresa, zdrave ishrane i podrške imunom sistemu. Stanje može biti stabilno godinama- što se u praksi često smatra „funkcionalnim izlečenjem“.
6) Da probam i taj lek. Ništa me ne košta. Tretmani za vitiligo su skupi zbog: specijalizovane terapije koja yahteva stručno osoblje, dugotrajnog lečenja, nedostatka generika- mnogi lekovi su novi i skupi, individualnog pristupa- svaki pacijent je priča za sebe, organičenog broja stručnjaka i estetskog karaktera u kom slučaju osigiuranje ne pokriva troškove. Lek za vtiiligo i te kako košta, a neka nije dosta jedan „čudotvorna bočica“ jer lečenje uglavom traje mesecima ako ne i godinama.
7) Prekriću ga medicinskom tetovažom u krajnjem slučaju. Iako medicinske tetovaže mogu pomoći osobama sa vitiligom, oni nisu za sve pacijente, a evo i zašto: Ova procedura nije lečenje vitiliga, već kozmetičko perkrivanje; boja se može vremenom menjati ili bledeti, pa su potrebne dopune. Na aktivnom vitiligu (gde se pojavljuju nove bele fleke) rezultati mogu biti neujednačeni i na kraju postoji mali rizik od iritacije ili alergijske reakcije. Zato je bitno da osoba koja vam radi ovu proceduru, unapred kaže šta možete da očekujete.
8) Vitiligo je samo estetski problem. Ne, vitiligo nije samo estetski problem, iako je vidljiv na koži. On zahteva pažnju i medicinsku procenu, ne samo kozmetičke tretmane zbog psihološkog uticaja, medicinskih aspekata (on je autoimuno stanje, pa osobe koje ga imaju, češće razvijaju i druge autoimune bolesti, poput tireoditisa, dijabetesa tipa 1 ili anemije).
9) Vitiligo je resta bolest: Vitiligo pogadja oko 1% svetske populacije, što je više nego što većina misli.
10) Vitiligo je zarazan. Vitiligo nije zarazan, ne može se preneti kontaktom.
Vitiligo je mnogo više od promena na koži- to je stanje koje povezuje zdravlje, samopouzdanje i savkodnevni život osobe. Razumevanje istine o vitiligu, razbijanje zabluda i pružanje podrške onima koji ga imaju pomaže u smanjenju stigme i jačanju samopouzdanja. Edukacija i empatija su ključ- jer vidljiva razlika ne umanjuje vrednost, snagu i jedinstvo sakog čoveka.
V I T I L I G O 