Davne 2012. godine sam išla na foto terapije za vitiligo, sa UVB Narrowband lampom, u Klinici za Kožne bolesti, u Beogradu. U to vreme mi se ta terapija činila kao najbolja opcija za tretiranje vitiliga koji je bio zahvatio 80% moje kože. Tada sam rekla sebi da je to i zadnja terapija koju ću probati i pridržavati se do kraja, jer prethodne nisu dovodile do repigmentacije. Bila sam umorna od traženja leka i iskreno, u to vreme sam izgubila nadu da postoji lek za vitiligo.
Tada je nastala ova zajednica- nekoliko nas je imalo zakazanu terapiju u isto vreme. To je nama pacijentima dalo priliku da razmenimo iskustva o terapijama koje smo do sad probali i da se informišemo o novim. Tamo smo ohrabrivali jedni druge da ne odustajemo od terapija i radovali se tuđoj repigmentaciji.
Potreba za povezivanjem sa onima koji prolaze kroz isto je dovela do toga da osnujem grupu Facebook grupu „Vitiligo Srbija„. Grupa je bila zatvorenog tipa, samo 6 članova koji bismo s vremena da vreme ćaskali.
Na moje iznenađenje, neko je pitao da li se slažem da se dodaju osobe koje isto imaju vitiligo, i žele da budu deo ove male zajednice. Tako je grupa počela da se širi. Vremenom su nas našli nama slični po vitiligu i povezanim autoimunim stanjima.
Grupa Hello Viti (Vitiligo Srbija) je vrlo akivna grupa podrške koja danas broji preko 4000 članova. Većina članova je iz Srbije, neki su iz država bivše YU, neki su u inostranstvu i svi komuniciramo na srpskom jeziku. Zahvaljujući novoj alatki socijalnih mreža „translate“ oni koji nisu tečni u sprskom, imaju opciju da pročitaju prevod.
Grupa je internacionalno priznata od Vitiligo Research Fondacije i od Medjunarodnog saveza organizacija pacijenata VIPOC.
Hello Viti pruža priliku ljudima koje „pogađa“ ovo stanje (pacijente i članove porodica) da podele lična iskustva i osećanja, strategije, informacije i da se povežu. Grupa nastoji da se fokusira na ostala autoimuna i dermatološka stanja i mentalno zdravlje što čini ovo stanje kompleksnijim.
—————————————————-
Zaprati nas i na ostalim društvenim mrežama:
FACEBOOK GRUPA: https://www.facebook.com/groups/srbijavitiligo
FACEBOOK STRANICA: https://www.facebook.com/profile.php?id=61582269654445
INSTAGRAM PROFIL: https://www.instagram.com/hello_viti/reels/
Šta članovi kažu o grupi:
„Imam vitiligo od 9te god i do pre godinu dana sam imala i komplekse i svašta nešto, sve dok nisam presekla konačno i pomirila se sa ovim „nedostatkom“ na sebi. Sad pa ne bih dala ni jednu flekicu, tačno bih bila „ne ja“ da mi nestanu. Nekako mi cool što sam „dvobojka“ i volim da se to i vidi.“
Mia Milčić
„Hvala vam svima na podršci.“
Mersiha Arnaut
„Nekada sam mnogo patila što imam vitiligo, sada ga više i ne vidim. Shvatila sam u životu da treba živjeti život i prihvatila sam sebe takvu kakva jesam. Posvetila sam se drugim stvarima majčinstvu, pilatesu, prirodi, zdravijoj ishrani. Promjena uvjerenja je put ka boljem sretnijem životu.“
Dragana
V I T I L I G O 