KONFERENCIJA O VITILIGU U BRISELU 25.jun 2023.

U periodu od 23- 26 juna 2023. održana je konferencija o vitiligu u Briselu, Belgiji.
Konferenciju je organizovao Međunarodni Komitet organizacija pacijenata, VIPOC, a imala je za cilj da okupi predstavnike pacijenata svih zemalja Evrope.

Kao aktivni član svetske vitiligo zajednice, dobila sam sam poziv da zastupam našu zajednicu i da adresiram probleme sa kojima se pacijenti sa vitligom suočavaju u Srbiji.


Poetna konferencije je bila da se izvuku najbitniji zaključci koji su posle bili predstavljeni članovima Evropskog parlamenta i Komsije od strane delegata VIPOC organizacije. Oni su lobirali za vitiligo zajednicu: da se prepozna vitiligo kao vrlo kompleksna bolest, da se obezbede fondovi za više istraživanja, dostupnost terapija, edukuju lekari i pacijenati.
Ovakva inicijativa odavno postoji u Americi, ali s obzirom da Amerika ima drugačija pravila i zdravstveni sistem, postojala je potreba da se učini nešto slično i u Evropi.

Konferenciji su prisustvovali predstavnici pacijenata iz 12 zemalja: Amerike, Južne Afrike, Belgija, Francuske, Holandije, Španije, Švedske, Švajcarske, Nemačke, UK, Makedonije i Srbije. Predstavnici ostalih zemalja se nisu odazvali ili te zemlje nemaju svoje predstavnike. Na konferenciji su predstavljena i najnovija istraživanja u oblasti vitiliga, najuspešniji tretmani, statistički podaci o vitiligu i razni projekti vezani za vitiligo.

Ukratko o najbitnijim temama sa konferencije:

1) Ovo je godina dolaska novog leka za vitiligo- Opzelura. Opzelura se koristi za non-segmental vitiligo i isključivo uz nadzor lekara. Potrebna je edukacija ovom tretamnu, kako lekara, tako i pacijenata.
Ostali tretmani kao što su anti-jak, topikalne kreme, sistemski tretmani su pod kliničkim ispitivanjima/pregledima u Evropi od strane velikih farmaceutskih industrija sa zanimljivim prvim rezultatima.

2) Da bi lekari prepisali lek, svaki lek treba da bude validiran od strane EMA (Evropske agencije za lekove sa sedištem u Amsterdamu, Holandija) pre nego što bude stavljen na raspolaganje u zemljama EU nakon lokalnih propisa o pristupu i cenama. Ovaj proces može da traje i do dve godine, verovali ili ne.

3) Treba da se usaglasimo da je vitiligo bolest i u skladu sa tim treba da shvatimo ozbiljnost problema. Zašto? Ukoliko se vitiligo ne tretira kao bolest, terapije neće biti omogućene i neće dobiti toliko pažnju javnosti. Vitiligo često dolazi udružen sa drugim autoimunim bolestima i utiče na psihu pacijenata, kao takav je vrlo kompleksan.

4) UVB lampa pokazuje jako dobre rezultate u lečenju vitiliga. Problem kako u Srbiji, a tako i u drugim zemljama je da je nema u svakoj klinici. Pacijenti se ohrabruju da poruče lampu za kućnu upotrebu ukoliko žele ovaj način terapije.

5) Zaštita od Sunca izuzetno bitna kod pacijenata koji imaju vitiligo jer je njihova koža bez melanina daleko osetljivija na Sunčeve zrake. Svakodnevno koristite zaštitu i vodite računa o UV indeksu pre nego što izađete na Sunce.

6) Problem je kako pojedini lekari tretiraju pacijente sa vitiligom. Zaključeno je da velika većina lekara mora bolje da se informiše o najnovijim tretmanima za vitiligo kako bi informisali paciente i ponudili im opcije za tretiranje vitiliga. S obzirom da je vitiligo udružen sa drugim autoimunim bolestima, lekari treba da sprovode detaljnije preglede ili da počnu usko da sarađuju sa lekarima iz ostalih oblasti kako zajedno tretirali pacijenta. Jako je bitan prvi pristup pacijentu koji ima vitiligo jer pogrešan pristup lekara može da demotiviše pacijenta na ovom “putovanju”.

7) Potrebno je da se napravi registar pacijenata sa vitiligom u Srbiji i ostalim EU zemljama. Takođe potrebno da se se napravi registar pacijenata koji su nasledili vitiligo.

Registri pacijenata su važan alat za klinička istraživanja, ali trenutno ne postoji centralna baza podataka dizajnirana posebno za popis registara pacijenata. Holandija razvija svoju aplikaciju za registar pacijenata.

Zajednica HelloViti je postala deo VIPOC organizacije. Vipoc je stvorio međunarodnu alijansu organizacija pacijenata sa vitiligom i posvećen je podizanju svesti i podršci istraživanju ovog stanja. Ne zaboravite da ostanete aktivni jer zajedno smo jači i glasniji.

Ukoliko smatrate ovaj tekst korisnim, kliknite lajk i subscribe dugme.

Hvala na izdvojenom vremenu za čitanje.