Uskoro: velika prilika da se glas pacijenata čuje i da taj glas direktno utiče na buduća poboljšanja u lečenju i razumevanju vitiliga.
Nedavno sam učestvovala na međunarodnom sastanku VIPOC udruženja na kojem smo dobili smernice da informišemo članove naše grupe o velikom međunarodnom istraživanju o vitiligu i iskustvima pacijenata i negovatelja.
Želite li da budete deo meðunarodne ankete?
Ukoliko je vaš odgovor „DA“, važno je da kliknete na link ispod i da pročitate tekst za više informacija.
Nedavno sam učestvovala sam na regionalnom „lunch strategy” sastanku posvećenom planiranju i sprovođenju globalne ankete o vitiligu, tokom kojeg su definisani naredni koraci u vezi sa informisanjem i uključivanjem pacijenata i njihovih organizacija.
Radi se o prvom velikom međunarodnom istraživanju o osobama koji žive sa vitiligom i njihovim negovateljima. Pokrenula ga je organizacija VIPOC i uskoro će biti dostupno i preko HelloViti zajednice putem websajta i Facebook grupe.
Ljudi koji imaju vitiligo i oni koji brinu o njima mogu da popune bezbedan onlajn upitnik i podele svoja iskustva. Očekuje se oko 1.200 učesnika iz celog sveta.
Važno:
- Ne traže se lični podaci (ime, adresa, telefon itd.)
- Podaci su anonimni (svako dobija nasumičan broj)
- Pre učešća samo treba pročitati obaveštenje i dati saglasnost
Cilj ankete je da sazna:
- kako izgleda put do dijagnoze
- kakav je pristup lečenju i nezi
- koje terapije ljudi preferiraju
- kako vitiligo utiče na psihičko stanje i svakodnevni život
Rezultati će pomoći da se poboljša istraživanje, podrška i lečenje za osobe sa vitiligom.
Studija VPV je međunarodna anketa koja se popunjava onlajn i traje oko 20–30 minuta (ima oko 44 pitanja).
Rezultati će biti objavljeni u poznatim medicinskim časopisima kao što su Journal of the American Academy of Dermatology, British Journal of Dermatology i Journal of the European Academy of Dermatology and Venereology, kao i u jednostavnijem izveštaju koji će svima biti lak za čitanje.
Ko može da učestvuje:
- Odrasli (18+) koji imaju vitiligo
- Tinejdžeri (12–17 godina) sa vitiligom, uz dozvolu roditelja
- Roditelji ili staratelji dece sa vitiligom
Šta je potrebno za učešće:
- da mogu da pročitaju i razumeju upitnik
- da daju saglasnost (klikom, nakon čitanja objašnjenja)
- da imaju internet
O studiji (ukratko):
- Studija je neinterventna (samo anketa, nema lečenja ni eksperimenata)
- Odobrena je od etičkog komiteta
- Podaci su zaštićeni u skladu sa pravilima privatnosti (GDPR)
Ko je vodi:
- Glavni istraživač: Jean-Marie Merant
- Naučni stručnjaci: Khaled Ezzedine i Viktoria Eleftheriadou
Ukratko: svako ko je direktno povezan sa vitiligom (osoba ili staratelj) može lako da učestvuje putem interneta, uz minimalne uslove i uz potpunu zaštitu podataka.
- Vaši podaci su anonimni (ne zna se ko ste)
- Čuvaju se bezbedno i šifrovano
- Samo istraživači imaju pristup
- Čuvaju se do 15 godina
- Objavljuju se samo kao zbirni rezultati (ne pojedinačni)
- Imate pravo da vidite, ispravite ili obrišete svoje podatke
- Nema fizičkog rizika
- Neka pitanja mogu biti osetljiva (emocije, stigmatizacija, teške misli)
- Možete preskočiti bilo koje pitanje
- Dobijate poruke podrške i informacije gde da potražite pomoć
Studiju podržavaju kompanije poput Pfizer, AbbVie, Novartis i druge i one nemaju prostup vašim podacima i ne utiču na rezultate.
Dakle, ovo je prva velika, međunarodna i bezbedna anketa koja ima za cilj da bolje razume stvarno iskustvo ljudi koji žive sa vitiligom i njihovih negovatelja. Učestvovanje je anonimno i ne nosi rizik, a podaci se koriste samo u naučne svrhe.
Vaš doprinos pomaže da se prikupe realni podaci o tome kako ljudi prolaze kroz dijagnozu, lečenje i svakodnevni život sa vitiligom, što kasnije može dovesti do boljih terapija, veće podrške i kvalitetnije zdravstvene brige i zato je jako bitno da ne propustite učešće u ovoj anketi.
V I T I L I G O 